Deux petits pas sur le sable mouillé - Anne Dauphine Julliand

Résumé: Le jour des deux ans de Thaïs, Anne-Dauphine Julliand apprend que sa fille est atteinte d'un mal incurable. Son récit bouleversant raconte le combat d'une famille et de son entourage, émouvant réseau solidaire, tous unis pour une cause magnifique: rendre les courtes années de Thaïs aussi belles que possible.

Mon avis: Un avis qui ne sera pas comme les autres pour un livre pas comme les autres. J'ai toujours aimé lire des témoignages, être au plus proche des gens, ressentir leurs émotions. Je n'en ai pas lu énormément dans jeune "carrière " de lectrice mais s'il y en avait un que je devais retenir ce serait celui là tant il m'a touché en plein cœur.

En regardant sa petite Thaïs marcher sur le sable, Anne se rend compte que son pied se tourne vers l'intérieur. Au départ, elle se dit que c'est une démarche particulière mais ne s'inquiète pas trop, par acquis de conscience elle décide quand même d'aller consulter un orthopédiste qui ne trouve rien mais qui la redirige vers un neurologue; c'est à ce moment là qu'Anne découvre que sa fille est atteinte d'une maladie génétique rare la leucodystrophie métachromatique forme la plus fréquente des leucodystrophies.

Tout au long de son témoignage Anne Dauphine Julliand  nous livre les doutes, les espoirs vécus après la découverte de la maladie de Thaïs on y découvre une famille composée d'Anne, de son mari, de leur petit Gaspard, de Thaïs et de la petite Azylis qui malheureusement sera elle aussi atteinte de la même maladie que Thaïs. J'ai été bouleversée par cette famille courage, par cette petite Thaïs cette petite Princesse courage qui du haut de ses 2 ans et demi comprend bien des choses. J'ai été bouleversé par l'innocence des enfants qui comprennent bien plus vite les "enjeux" d'une telle épreuve, le petit Gaspard m'a épaté par tant de vérité qui sortait de sa bouche, il se sent responsable de sa petite sœur mais sait qu'il doit vivre son enfance.

J'ai été plus que touchée par le fait que les parents de Thaïs décident malgré tout de lui donner une vie remplie d'amour même si cette vie sera courte ils se jurent de tout lui donner, de la faire vivre autant qu'ils peuvent normalement même si les symptômes dus à la maladie se déclenchent très vite.

Ce livre est un véritable hymne à l'amour, l'amour d'une famille envers une petite fille que le destin a frappé. Anne Dauphine Julliand à sorti un nouveau livre intitulé Une journée particulière que j'aimerai beaucoup lire également car cette histoire m'a touchée au delà des mots et j'ai envie de savoir comment se porte la petite Azylis, si la greffe a bien pris, si la maladie a reculé ...